STF pode decidir nesta quarta se governo deve pagar por tratamento de doenças raras
RIO – Grupos representantes de pessoas com doenças raras chegam nesta quarta-feira ao Supremo Tribunal Federal (STF) com mais de 280 mil assinaturas coletadas em uma petição no site Change.org que teve como divulgadores personalidades como Marina Ruy Barbosa, Bruno Gagliasso e Jean Wyllys. Estão na pauta de julgamentos da corte, após pedido de vista do ministro Luís Roberto Barroso, os recursos extraordinários que questionam se o poder público deve arcar com medicamentos de alto custo não ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e, ainda, se o mesmo deve acontecer com remédios que ainda não foram avaliados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). aqui
A petição, com título “Supremo Tribunal Federal: permita que todos recebam os medicamentos para viver!”, pede financiamento público para ambos os casos. Por enquanto, o voto do relator Marco Aurélio Mello foi para que o Estado pague por medicamentos não listados pelo SUS, caso sejam comprovadas a imprescindibilidade do remédio e a incapacidade de pagamento do paciente e sua família. Por outro lado, ele foi contra o financiamento público de remédios não registrados pela Anvisa, o que causa preocupação entre pessoas com doenças raras e seus familiares.
Outros dez ministros ainda precisam declarar seus votos. O caso tem repercussão geral. Ou seja, o que ficar decidido pelo STF deverá ser espelhado nos tribunais de todo o país. Ou seja, o julgamento vai servir de base para juízes de instâncias anteriores tomarem suas decisões sobre casos parecidos.
Doenças raras afetam 13 milhões de brasileiros, que nem sempre encontram seus medicamentos no SUS. Ao mesmo tempo, muitas das pessoas não têm condições de pagar pelo tratamento. Para alguns casos, já existem remédios eficazes autorizados por órgãos de saúde de outros países, mas que ainda não receberam a autorização da Anvisa e, portanto, não podem ser ofertados no Brasil.
Arlete Baptista de Oliveira, de 58 anos, passou os últimos dias orando e pedindo que amigos e parentes assinassem a petição. Seu filho, hoje com 19 anos, tem distrofia muscular do tipo Duchenne, que provoca a degeneração nos músculos, afetando as capacidades respiratória e motora. Ela estava planejando entrar na Justiça para obter o Ataluren, um remédio que retarda o avanço da doença e que ainda não tem registro da Anvisa, mas agora espera pela decisão do STF. Play Unmute
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— Esta decisão gera uma expectativa de vida. Seria uma bênção se a doença do meu filho não avançasse mais. — afirma Arlete, que deixou de trabalhar como assistente financeira para cuidar do filho.
Verônica Bednarczuk, de 30 anos, não deixou seu trabalho como psicóloga por conta das complicações que a fibrose cística lhe traz, mas acabou fundando o Instituto Unidos pela Vida, que trabalha pela conscientização sobre a patologia e colocou a petição direcionada ao STF no ar.
— Por enquanto tenho acesso aos medicamentos que preciso pelo SUS, mas há remédios novos que tratam de bactérias específicas que podem vir a me acometer e ainda não foram liberados pela Anvisa — lamenta Verônica, segundo a qual um tratamento para fibrose cística, em média, custa de R$ 25 mil a R$ 30 mil mensais.
Para o diretor da Associação dos Procuradores do Estado de São Paulo (Apesp), Fabrizio Pieroni, o fornecimento de remédios caros pelo poder público esbarra nos limites financeiros dos próprios governos:
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— Decisões judiciais extravagantes e irracionais passaram a proliferar em todo o país, determinando o custeio de medicamentos e tratamentos extremamente caros, sem qualquer consideração a respeito da política pública e legislação em vigor. O Brasil não tem recursos suficientes para bancar o tratamento milionário de algumas pessoas sem colocar em risco a saúde de milhões de outras.
Em parecer entregue ao ministro Marco Aurélio Mello, o médico geneticista Salmo Raskin defende um aprimoramento das políticas públicas voltadas às doenças raras:
— Procurei mostrar, no documento, uma realidade de fora dos tribunais, a partir do meu contato diário com doentes acometidos por síndromes raras. É preciso regras e transparência — defende.
(Via agencia)
